Producten » Campodoor Summer Car Xperience » Het goede doel voor 2018:     Amy and Friends

Amy and Friends

Onder het motto "goed leven, goed doen" steunen we met de Campodoor Summer Xperience ook ieder jaar een goed doel. Per deelnemend team storten wij € 25,00 aan de stichting en ook de opbrengst van de veiling die wij onderweg organiseren, gaat volledig naar het goede doel.

Het goede doel waar we voor gaan rijden / strijden is in 2018 "Amy and Friends"

1-1-1-130310-aaf-nl-spandoek-banner-002

Dit is een kleine stichting, waar Daniëlle Soontiëns voorzitter van is.

dani-lle-soonti-ns

Hier onder het verhaal van Daniëlle en de stichting:

12 Jaar geleden zijn mijn man en ik, door ons meervoudig gehandicapte dochtertje ‘Puk’, bekend geworden met het Cockayne Syndroom. Toen Puk 2 maanden oud was werd ze verdacht van dit verouderginssyndroom. Cockayne Syndroom (CS) is een zeer zeldzame, erfelijke aandoening, waarbij kinderen in een razend tempo verouderen en uiteindelijk op jonge leeftijd overlijden. De gemiddelde levensverwachting is 12 jaar.

Met deze verdenking gingen we een jaar later op zoek naar meer informatie over dit syndroom. We bezochten een conferentie van een patiëntenvereniging in Amerika. Daar leerden we Jayne en haar dochter ‘Amy’ uit Engeland kennen. Na een zoektocht van maar liefst 15 jaar bleek Amy een a-typische variant van CS te hebben. In diezelfde periode, ruim 10 jaar geleden, richtten haar ouders de stichting ‘Amy and Friends’ op in Engeland, om wereldwijd op alle mogelijke manieren steun te bieden aan kinderen met CS en hun families. En om meer bekendheid te werven voor deze nog onbekende aandoening.

Kort na onze reis naar Amerika werd CS uitgesloten bij Puk. Hiermee vielen we terug in volledige onzekerheid. Uiteindelijk ontvingen we pas 8 jaar later een andere diagnose voor Puk. Desondanks bleef de stichting in Engeland ons in die jarenlange zoektocht onvoorwaardelijk steunen.

Terwijl Puk zich steeds beter ontwikkelde, zagen we de vreselijke impact van het Cockayne Syndroom. Maar de positiviteit en het doorzettingsvermogen van de kinderen en hun ouders in het loodzware proces wat ze doormaakten, waren een enorme kracht en inspiratie voor ons.

Daarop besloten we ons ook in te gaan zetten voor deze families. Dit begon als vrijwilliger voor de steeds maar groter groeiende stichting in Engeland. Een paar jaar later werd ons gevraagd om stichting Amy and Friends ook in Nederland op te zetten, om zo samen nóg meer families te kunnen ondersteunen en wereldwijd nóg meer bekendheid te werven voor CS.

En zo werd 5 jaar geleden Stg. Amy and Friends, Nederland een feit. Sinds die tijd organiseren we elk jaar een lotgenotendag in Nederland. En daarnaast organiseren en bekostigen we samen met onze partnerstichting in Engeland elk jaar een internationale familieconferentie. Hoe belangrijk lotgenotencontact is, wordt elk jaar weer bevestigd door de enorme opkomst. Tijdens de internationale familieconferenties, houden we ook elk jaar een aparte medisch- wetenschappelijke conferentie voor het vaste team van specialisten, wat al jaren nauw betrokken is bij onze stichting. Dit om de onderlinge samenwerking tussen hen te bevorderen t.b.v. de patiëntjes. Sinds een paar jaar zetten wij ons ook in voor patiënten met ,het sterk aan CS gerelateerde, fotosensitieve Trichothiodystrofie (TTD-P). Momenteel zijn we in samenwerking met het Erasmus UMC, bezig met de opzet van een medisch- wetenschappelijke polikliniek voor DNA reparatiestoornissen, waar CS en TTD –P beiden onder vallen.

Amy and Friends is een relatief kleine stichting. Wij kennen geen betaalde banen binnen onze stichting. Wij hebben geen tonnen op onze bankrekening, maar werken jaarlijks geheel vrijwillig toe naar onze heldere doelen voor het jaar daarop. En daar zijn wij trots op.

Wij zijn ontzettend vereerd en dankbaar dat Stg. Amy and Friends is verkozen als goed doel van de Campodoor Summer Xperience 2018. We wensen alle deelnemende teams een fantastische week. Geniet elke dag met elkaar van alle mooie dingen die op jullie pad komen.

Hartelijke groet,
Daniëlle Soontiëns
Voorzitter Stg. amy and Friends, Nederland

resizer-nl1d77965c5d95ee3  resizer-nl69a9f3255caa65a


      Loading...


      Afhalen en betalen bij afhalen mogelijk, 
      alleen in de winkel in Hoogeveen

      Gratis verzending vanaf  
      € 50,00 binnen Nederland

      Gratis verzending vanaf  
      € 100,00 voor België en Duitsland

      ____________________

                                         

      ____________________